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Campanha arrecada doações para tratamento experimental de menino caxiense nos EUA

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Alexandre Scotti Bressan, de apenas dois anos, tem uma doença genética rara. Tratamento experimental é única esperança da família

Foto: Divulgação / Melisa Boz

Há cinco meses, os caxienses Aline Scotti e Ademir Bressan deixaram o Brasil rumo aos Estados Unidos com uma esperança: dar uma vida melhor para seu filho Alexandre Scotti Bressan. O menino, de apenas dois anos, foi diagnosticado em junho do ano passado com leucodistrofia metacromática (LDM). Conforme explica Aline, a LDM como é chamada, é uma doença rara, por isso, de difícil diagnóstico: “Ela é uma doença genética. Ela não aparece nos testes iniciais, é preciso ser feito um teste mais aprimorado que se chama teste da bochechinha. A expectativa de vida é muito pequena porque falta uma enzima pra ele, a arilsulfatase A. A falta dessa enzima vai danificando o cérebro e inicia pela questão motora, por isso então que um dos primeiros sintomas que a gente percebeu foi que ele não conseguiu caminhar sem apoio”.     

Após receberem a constatação da doença, Aline e Ademir ouviram de médicos aqui do Brasil que não havia tratamento disponível para a LDM e que Alexandre teria uma expectativa de vida de quatro a cinco anos. Inconformados com a resposta, começaram a pesquisar alternativas e encontraram na internet que um tratamento experimental para a doença estava sendo realizado em um laboratório localizado em Pittsburgh, no estado da Pensilvânia, nos EUA. Foi então que toda a família partiu, em busca de uma melhora para Alexandre, mesmo sem ter resultados garantidos: “Então, a gente não tem certeza ainda dos resultados e por ser um tratamento experimental, eles também não falam pra nós os resultados. Ele faz a cada quinze dias exames de sangue e ressonâncias ele já fez duas aqui. Essa parte que se refere à pesquisa, nós não pagamos, o problema são as outras coisas que ele precisa e que a pesquisa não paga”.  

Hoje, Aline, Ademir e Alexandre estão morando na Ronald Mc Donald House, uma casa de caridade que fica no mesmo prédio do hospital onde o filho do casal recebe acompanhamento. Como ela explicou, apenas o tratamento/pesquisa é custeado pela instituição e há diversos outros gastos com os tratamentos de Alexandre que não estão inclusos. Conforme Aline, fisioterapia, fonoaudiologia, aplicação de botox e a manutenção de uma gastrostomia são fundamentais para a melhora da saúde do filho. Porém, como Aline e Ademir estão com visto provisório, eles não podem trabalhar nos EUA.

Foi a partir daí que uma corrente de solidariedade se formou lá mesmo, a partir de um núcleo de brasileiros que residem em Pittsburgh e que resolveram criar formas de arrecadar fundos para o casal e para o tratamento de Alexandre. “Foram meus amigos aqui que abriram essa campanha e que fizeram o vídeo que teve uma repercussão que eu nem imaginava, contando a minha história, a história de luta do meu filho”, revelou Aline.

São diversas as formas de ajudar: por depósitos no Banco do Brasil ou Citizens Bank, e ainda nas plataformas GoFundMe e PayPal. Mas, a preferência da família são os depósitos no Banco do Brasil, pois é a forma que acarreta menos impostos já que é necessária a conversão da moeda.

Aline se mostra muito grata pela ajuda financeira, mas salienta que o apoio e oração das pessoas também são fundamentais: “E quero agradecer a todas as doações, todas as orações e todas as mensagens que a gente tem recebido. Eu peço também que, além das doações, todos ponham Alexandre nas suas orações, pois precisamos de um milagre na nossa vida”. Ouça a entrevista completa AQUI.

 

Confira como ajudar:

- Banco do Brasil
Ag.: 5671-5
Poupança: 30458-1
CPF: 593727700-78
Ademir Bressan
 

- Citizens Bank
R: 036076150
A: 6267-192276
 

- GoFundMe
Acesse aqui.


- PayPal
[email protected]
Acesse aqui.

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