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Campanha busca apoio para tratamento de doença degenerativa de Lorenzo Inácio De Marco

por Valesca Heloisa Andreolli

Família e amigos estão engajados em uma campanha para arrecadar fundos para levarem Lorenzo à Itália na busca do tratamento gratuito

Lorenzo de 2 anos e 10 meses tem Atrofia Muscular Espinhal

Lorenzo Inácio De Marco é uma criança de dois anos e dez meses, reside em Florianópolis-Santa Catarina e foi diagnosticado com AME, sigla para - Atrofia Muscular Espinhal, antes de completar um ano.

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. Hipotonia, paralisia, arreflexia, amiotrofia e miofasciculação constituem os sinais definidores da doença. A AME é uma doença genética e hereditária, causada por mutações no gene SMN1. A doença é classificada com base na idade de início e curso clínico: Grupo I – forma mais severa e pode se manifestar ainda no útero; Grupo II – forma intermediária da doença e se manifesta entre 3 e 15 meses de idade; Grupo III – forma menos severa, e pode se manifestar a partir dos 2 anos até a vida adulta.

Mari De Marco Calzi, tia de Lorenzo (irmã do pai do menino), moradora da Capela São Paulo de Serafina Corrêa, em entrevista à Rádio Rosário fala do problema, e alerta para que busque-se mais informações sobre a AME, desde área médica e comunidade em geral. Mari fala ainda sobre a dificuldade de diagnóstico desta doença, e comenta sobre o difícil acesso ao tratamento, uma vez que no Brasil cada dose da medicação custa mais de R$300mil. Na Europa o tratamento é disponibilizado no sistema público de saúde e seria a única forma de salvar a vida do menino.

Família e amigos estão engajados em uma campanha para arrecadar fundos para levarem Lorenzo à Itália na busca do tratamento gratuito.

A família pretende arrecadar R$60mil para o transporte do pai, da mãe e do menino, acompanhados da fisioterapeuta da criança, já que precisa  de um tratamento intenso neste sentido. O valor também custeará a permanência deles na Itália para a aplicação das quatro primeiras doses do medicamento Spiranza, depois sreá necessário a aplicação de uma dose a cada quatro meses por tempo indeterminado.

O endereço no Facebook para quem quiser conhecer mais da história de Lorenzo é: Diário de Lorenzo – AME - https://www.facebook.com/diariodelorenzo e o telefone para contato é (54) 98125-9684.

Para contribuir com qualquer quantia:

Agência Caixa Econômica Federal

Lorenzo Inácio De Marco

CPF: 128.263.069-52

Agência: 4625

OP: 013

Conta Poupança: 7266-5

Central de Conteúdo Unidade Rede Scalabriniana

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